Combatiendo el cáncer de mama, la burocracia y una infección de la sangre que nunca se suponía que sucedería
He estado viviendo con cáncer de mama metastásico durante tres años sin grandes contratiempos. Tengo un buen seguro. Me informan sobre mi estado. Me defiendo a mí mismo y tengo recursos y apoyo. Tengo médicos en dos de los mejores hospitales del país que me cuidan. La quimioterapia constante, del tipo que he recibido durante tres años, puede ser relativamente poco notable siempre que emplee los medicamentos adecuados para mitigar los efectos secundarios. Pero también aprendí que nuestro sistema de salud actual no está bien equipado para manejar la administración de la atención del cáncer a largo plazo, donde incluso la decisión burocrática más pequeña puede significar la vida o la muerte.
Debido a que la quimioterapia golpea a los glóbulos blancos, lo que potencialmente deja a los pacientes susceptibles a infecciones, uno de los mitigantes más cruciales es una inyección de refuerzo de glóbulos blancos en los días inmediatamente posteriores al tratamiento. El refuerzo que había estado usando se llamaba Neupogen. Es caro: una toma cuesta alrededor de $ 300 y, a menudo, necesitaría tres a la vez; y tiene que ser entregado por una farmacia especializada. Llega en un recipiente de espuma de poliestireno con bolsas de hielo y varias etiquetas de neón, y en su interior hay jeringas precargadas que deben guardarse en el refrigerador. Mi esposo se ha vuelto bueno administrando las inyecciones. Saca una jeringa de la nevera y deja que alcance la temperatura ambiente. Me acuesto boca abajo en la cama mientras él limpia el lugar de la inyección (mi trasero) con una gasa de preparación con alcohol, y rápida pero suavemente introduce la aguja en mi alforja, perpendicular a mi cuerpo. Después de tres años de administrar inyecciones en casa (incluidas inyecciones de hormonas mientras hacía la conservación de óvulos), no me desconcierta. Hacemos uno por día durante los días que el médico recomiende.
Martes, 21 de agosto de 2018
El martes 21 de agosto de 2018, fui al hospital para recibir una infusión de quimioterapia de rutina. Mi recuento de glóbulos blancos y neutrófilos ya estaba por debajo del rango normal, pero mi médico me recomendó que procediera con la quimioterapia y que aplicara tres inyecciones de Neupogen después del tratamiento.
El 21 de agosto me quedaban dos recargas en mi receta de Neupogen. Llamé a mi farmacia para pedir que me enviaran un resurtido a más tardar el jueves 23 de agosto . Nunca tuve un problema con la entrega al día siguiente en el pasado, y el representante que atendió la llamada no señaló ningún problema.
Miércoles, 22 de agosto de 2018
El miércoles 22 de agosto, no había recibido la confirmación de mi compañía de seguros de que el Rx estaba lleno o programado para la entrega, así que llamé. Fue entonces cuando supe que mi seguro buscaba cambiarme a una inyección diferente y menos costosa llamada Granix. Trabajaban con mi hospital para obtener las autorizaciones que requería un nuevo medicamento.
Imágenes Tetra En el transcurso de la semana siguiente, hubo muchos idas y venidas entre mi compañía de seguros y yo, mi hospital y yo, mi compañía de seguros y mi hospital. No puedo decir exactamente qué salió mal, porque el eslabón crucial de la cadena fue la coordinación entre la aseguradora, el médico y la farmacia para priorizar el surtido y la entrega de mi medicamento, y todo lo que pude hacer fue hacer llamadas, un par de veces. al día, a cada fiesta. En el trabajo, tenía que esconderme en un pasillo tranquilo o bajar a la calle para hacer una llamada, luego esperar en espera, dar mi nombre y fecha de nacimiento y explicar el problema una vez más. Cuando el proveedor necesitó comunicarse conmigo, me senté durante las reuniones de trabajo con mi teléfono hacia arriba para poder ver una llamada entrante. Si venía uno, me excusaría de la reunión para atender la llamada, no importa qué.
Viernes 24 de agosto de 2018
El viernes 24 de agosto, estaba hablando por teléfono con la rara, si no singular, farmacia de ladrillo y cemento en Nueva York que pudo ordenar Granix para que lo recogieran, pero el farmacéutico dijo que estaba esperando la autorización previa de mi hospital. A las 5 de la tarde, sin la autorización obtenida todavía, los teléfonos de mi hospital se desvían de los consultorios médicos individuales a una línea de emergencia, y pasé el fin de semana en el limbo. El medicamento estaba en Manhattan y sin la autorización de mi médico no pude conseguirlo.
GETTY Martes 28 de agosto de 2018
Granix fue surtido por mi farmacia el martes 28 de agosto y me lo entregó el miércoles 29 de agosto, ocho días después del tratamiento y una semana después de que lo necesitaba. Mi esposo me dio tres inyecciones como me indicó originalmente el médico, pero creo que el daño ya estaba hecho.
Domingo 2 de septiembre de 2018
El domingo 2 de septiembre experimenté una sensación de vértigo, con dolor irradiado en mi abdomen y un fuerte dolor en mi cuello. Tomé ibuprofeno, apliqué un parche de Tiger Balm y me sentí mejor. Sin embargo, en medio de la noche tuve escalofríos y el lunes me desperté con fiebre, que seguía empeorando. Los pacientes con cáncer no pueden darse el lujo de esperar y ver cómo lo hacen las personas sanas: cada síntoma fisiológico, reacción o rareza podría significar la progresión de la enfermedad o una condición secundaria peligrosa. Era el Día del Trabajo y me hubiera encantado pasar el último día de verano bajo el sol, tal vez yendo a un picnic o al parque. No quería lidiar con esto, pero fuimos al hospital.
Allí supe que tenía una infección bacteriana oportunista. La Klebsiella es una bacteria común que vive en muchos de nuestros intestinos y normalmente no presenta problemas. Sin embargo, cuando se les da la oportunidad, como cuando las células inmunes del cuerpo están muy bajas, pueden ingresar a otras partes del cuerpo, como la sangre. Si no se tratan, pueden volverse extremadamente difíciles de combatir con antibióticos. Mi sangre dio positivo para klebsiella, y fui admitido en el hospital el lunes para recibir antibióticos por vía intravenosa hasta el jueves.
Viernes, 7 de septiembre de 2018
La infección respondió y me dieron de alta sin más complicaciones.
Al final, mi seguro pagó más de $ 70,000 y soporté cuatro días en el hospital. Si no hubiera ido a la atención de urgencia de inmediato, podría haber sido mucho peor. Actué rápido porque mi fiebre era un síntoma grave, pero también porque podía. Mi esposo y yo tuvimos el lujo de tomar un taxi hasta el hospital; teníamos la comodidad de nuestras computadoras portátiles para pasar el tiempo en la pequeña habitación del hospital; Tuvimos amigos y familiares que vinieron al rescate para alimentar a nuestros gatos; Ambos pudimos tomarnos días libres del trabajo y no perder nuestro trabajo ni ningún ingreso en esos días. Si tuviéramos hijos, trabajos inseguros o pagados por horas, u otras obligaciones que no pudiéramos delegar o mejorar, hubiera sido mucho más complicado priorizar mi salud.
Nunca debí haberme puesto en esa posición. Nunca debí haber tenido que esperar una semana para recibir un medicamento que me mantenga saludable, una espera que finalmente puso mi bienestar en peligro. Nunca debería haber tenido que pasar cuatro días en el hospital conectado a una vía intravenosa. Nunca debería haber estado enferma y no debería haber estado tan asustada. Como mujer que vive con cáncer de mama metastásico, siento que ya los conozco demasiado bien.
